Nossos primeiros 10 kilômetros.

Nossos primeiros 10 kilômetros.
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A Corrida da Amil no último dia 22 foi nossa estréia no percurso de 10 kilometros. A prova foi em equipe. O pelotão de amigos, como carinhosamente chamamos as pessoas q correm com Dan teve reforço;  Rodrigo Prado, da RP Fit e Bira Lima. E o amigo que me " puxou" durante os últimos 3 K, Luis Antonjo Servin. Luis corre, anima e tira foto!
A largada foi no Largo do Rosário, ponto  tradicional no Centro de Campinas. Percorreu as Avenidas Aquidaba, Norte Sul, Moraes Salles, Aquidaba novamente e Francisco Glocerio.
Enquanto finalizávamos nossos 10k em 1 hora e 07 minutos, o maratonista brasileiro Solonei Rocha da Silva terminava os 21k. Ufa! Quenianos ajudaram a acirrar a disputa.
Para cruzar a linha de chegada treinamos pernas, fôlego e a mente. O corpo humano é controlado pelo cérebro. É ele quem regula as funções e atividades que ocorrem com o nosso organismo. 50% de transpiração e 50% de concentração.
Os amigos do Dan estavam em bom ritmo e a mãe do Dan pensou em diminuir as passadas. No kilometro 7, antes de iniciar as subidas fui re-animada pelo amigo Luis. Se não fosse o Luís eu ficaria para trás!

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O Dandan seguia feliz da vida, sendo conduzido pelo Rodriguinho. O atleta joga futebol e fez das ruas o seu campo. Disparou em superacao! Driblou! Correu com suas pernas e as do Dan!
Sei que meu filho mexe com nossos sentimentos mais profundos, emociona e impulsiona! Os corredores passam, aplaudem, incentivam, querem ajudar. Venham!
Queremos mostrar que apesar de nossas limitações- sejam elas físicas- aparentes ou emocionais- escondidas, podemos ir além. Sentir o gostinho da vitória. Conquista sua. Exclusiva!
Dandan, suas pernas voam através das nossas como asas de pássaros. .
Obrigada ao pelotão de amigos.

Abraço forte , tio  Rodrigunho. Dandan.

O apito.

O apito.
Hoje vou apresentar para vocês o Claudinho. Este garoto esperto e inquieto tem 4 anos , é filho da Elaine, técnica de enfermagem que cuida do Dan. Claudinho ficou em casa por algumas horas e observava a mãe cuidar do amigo com deficiência. Aproximou-se naturalmente. Dan gostou, claro!

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Chego perto e ele comenta “ esse barulho é um pouco chatinho.” Que barulho ? “, pergunto. "O do apitinho ", ele responde. Ah! Crianças definem com facilidade espantosa Ele estava se referindo à traqueo do Dan e comparando-a com um apito. O formato é similar, o barulho também! Não gostamos de sons estridentes, mas eles são necessários. Apito e traqueo, trazem ordem e segurança.

A traqueotomia é um orifício  criado cirurgicamente na altura da garganta e que permite a passagem de ar. Ajuda o garotão a respirar! Tanto saliva como a secreção do pulmão saem por este buraquinho. Dan consegue tossir voluntariamente e expele sozinho a secreção- daí o barulho do apito! Nos momentos em que tosse forte é um apitaço! Quando o acumulo de secreção  é grande usamos um aparelho chamado aspirador ( mesmo sistema do aspirador de pó )  que tira a secreção  de dentro da traqueo. Usamos sondas e luvas espefícicas para o procedimento. O aspirador anda sempre com a gente. Nosso parceiro!

Dan fez a cirurgia em setembro de 2009, depois de repetidas pneumonias e internações. Ele tem dificuldade para deglutir o que facilita o acúmulo de saliva nas vias aéreas . Pneumonias ocorriam sempre!  Quando chegava o inverno  ficávamos apavorados! Esfriava e vinham os antibióticos. Agonia!

Tivemos uma única opção: acostumar-nos com a traqueo. O som do apito faz parte dos sons da nossa rotina. Claudinho , você, como toda criança, aceita o que é diferente, Os pequenos simplificam. Não estranham. Não se afastam. São carregados de inocência. Em poucos minutos você nos fez gostar de um apito.

Volte mais vezes, e traga sempre sua criatividade!

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O que nunca deveríamos ter ouvido.

O que nunca deveríamos ter ouvido.

pri dutra


Cansada dos olhares curiosos e das dificuldades enfrentadas com seu filho Lorenzo, 8 anos,com paralisia cerebral,a mãe Priscila Dutra, com ajuda de outras mães de crianças com deficiência, coletou algumas frases ouvidas diariamente. Essas frases retratam o quanto nossa sociedade é preconceituosa e cruel e o quanto essas mães não tem outra alternativa, a não ser serem fortes, o tempo todo. Então, a pergunta é: Como você se sentiria se ouvisse isso a respeito de seu filho? Isso é, antes de tudo, um convite à reflexão.
As frases abaixo podem parecer chocantes e tristes, e são, mas são ouvidas com certa frequência por todas as mães de crianças com deficiência. Estamos em busca de uma sociedade mais justa, menos preconceituosa, em que as crianças com deficiência tenham seus direitos preservados, possam frequentar escolas e parques, possam brincar, possam interagir com outras crianças, enfim, possam ter uma infância digna.
Meu filho Lorenzo é sensível e carinhoso, está sempre com um lindo sorriso no rosto e eu me pergunto diariamente: Quantas são as pessoas que conseguem enxerga-lo apenas como uma criança? Quantas conseguem ver o menino Lorenzo antes de ver sua deficiência? Podemos pensar sobre isso, não é mesmo?
Por trás de uma mãe empurrando seu filho em uma cadeira de rodas, existe um ser humano lutando todos os dias para que seu filho seja aceito e tenha seus direitos respeitados.
Por trás da criança na cadeira de rodas, está um ser humano, que precisa de carinho, amor e respeito, que quer brincar e ser feliz, como qualquer criança.
Essas mães e essas crianças, provavelmente já passaram por situações limites, por internações, UTI's, procedimentos invasivos, dor e incertezas, o mínimo que você pode fazer é respeitar essa história de luta e superação.
Eu o convido a ler e refletir sobre esses relatos, e principalmente a se colocar no lugar dessas mães e dessas crianças. Elas não precisam de dó, precisam de respeito e condições para criar seus filhos com dignidade.
O que você vai ler a seguir é o que ninguém quer falar, o que ninguém quer ouvir, mas essas mães ouviram tudo isso e mais um pouco e nunca desistiram, elas estão aí, fortes, lutando pelos seus filhos, lutando contra o preconceito, fazendo tudo o que podem para deixar um mundo melhor para seus filhos.
Essa luta deve ser motivo de admiração, são histórias de fé e superação, que inspiram e motivam, elas nos mostram o quanto uma pessoa é capaz de suportar e ir além. Se você tiver a oportunidade de saber como é o dia a dia delas, você também chegará a essa conclusão.
Pensando por esse lado, tenho certeza de que quando você encontrar uma mãe com uma criança com deficiência, seu sentimento em relação a eles vai mudar. Permita-se!
"Eu não tenho nenhum professor que saiba cuidar de sua filha com baixa visão" Marcia Nunes, mãe de Isabella, 3 anos.
"Se você matricular sua filha aqui, vou humilhá-la tanto que ela vai querer sair"
"Deus me livre, a gente já tem um cadeirante e é um horror. Outro de jeito nenhum".
"Não sei porque cadeirante precisa viajar, não sei porque cadeirante vai a shopping".
"Se ela não é normal, por que você faz questão de uma escola normal?" De um avô, conversando com a neta e apontando para a Sofia enquanto ela aguardava a van : "você tem que rezar todos os dias para não ficar assim, porque quem não reza, Deus castiga". Todas as frases ouvidas por Denise Crispim e sua filha, Sofia, 10 anos, que lê desde os 5 anos e já foi rejeitada por 16 escolas.
"Vocês são doidas, tinham uma vida perfeita, como tiveram coragem de adotar uma criança doentinha...? Por que vocês não devolvem essa criança e pegam outra com saúde...?" Walquíria Isidoro, mãe de Julio Cesar, 5 anos
"A escola não é mais adequada para seu filho." Karla Christine Leite.
"Será que um dia seu filho vai ser normal?" Débora Ribeiro.
"Ele já nasceu assim, aleijadinho?" Carina Zanella Mendes, mãe de Bruno Antonio, 15 anos.
"Na escola de meu filho um aluno da classe disse: Não toque em mim! Eu não quero pegar essa doença e ficar na cadeira de rodas igual a você!" Daniela Barza, mãe de Joaquim Barza, 9 anos.
"O irmão dele carrega um fardo, né?" Sandra Corrêa, mãe de Joaquim Corrêa de Souza, 7 anos.
“Deus podia tirar a vida dessas pessoas para acabar com o sofrimento delas e de quem cuida delas.” Liliane Fracarolli, mãe de Rafael, 7 anos.
“Recebemos olhares e devolvemos sorrisos.” Karolina Cordeiro, mãe de Pedro
"Na escola, a professora falou para ele que ele teria que se virar para empurrar a própria cadeira de rodas sozinho..." Edivane da Silva.
"No parquinho eu ouvi: Tire ele daí (pula-pula), ele não sabe pular mesmo!" Renata Gomes, mãe de Beatriz Maria, 3 anos.
"O diretor da escola nos disse que meu filho poderia ficar apenas duas horas na escola, apenas para socializar." Valdenia Dias, mãe de Maria Eduarda, 10 anos.
"Uma mãe solicitou que mudasse o horário de hidroterapia do meu filho para não ter o perigo do filho dela usar a piscina junto com o meu. Provavelmente ela tinha medo que a paralisia cerebral do meu filho contaminasse o filho dela." Ana Flora dos Santos.
"É melhor ele ficar em casa, qual diferença vai fazer ele ir à escola?" Erica Martins, mãe de Miguel Angelo, 3 anos.
"Seu filho não está aqui (escola) para aprender, apenas para fazer socialização. Ele nunca vai aprender, não adianta." Daniele Ievenes, mãe de Victor Ievenes, 17 anos.
"Minha filha estava com sete meses, nos encaminharam para a AACD, lá nos disseram que iriam investir nela por três meses, se ela não respondesse, seria desligada." Leila Maria Amancio, mãe de Gabriela, 9 anos.
"É minha filha, todo mundo tem um peso pra carregar"(olhando para o meu filho com cara de dó). "É voce que tem um filho doente? (por telefone me pedindo emprego)."
"Porque essa mãe quer tanto que seu filho vá à escola, será que ela acha que algum dia ele terá um futuro?" Cris Gomes, mãe de Lucas, 5 anos.
"Se sua filha andasse sozinha eu levava ela passear, mas como não anda, não posso!" Katiane Piccinin Naldi.
"Já ouvi de um médico: Olha você está perdendo seu tempo, ela nunca vai andar." Paula Marques Lacerda, mãe de Valentina Marques Lacerda, 4 anos.
"Subia todos os dias uma escadaria com meu filho, a escola se diz inclusiva, situada aos pés do Pão de Açúcar. A escola não tinha rampa, porém, era bem ao lado de minha casa. Eu dependia de turistas que por ali passavam e me ajudavam a subir a escada com a cadeira de rodas. As pessoas ficavam indignadas. E sabe o que eu ouvi da vice-diretora da escola? Você pensa o que? Que a prefeitura vai mandar um engenheiro aqui para fazer uma rampa para o seu filho? As pessoas se esquecem de que amanhã podem ser elas precisando de uma rampa." Lidiane Soares Traldi, mãe de Gabriel Traldi, 5 anos.
Eu e meu marido estávamos puxando a cadeira de rodas na praia, a roda afunda na areia, e uma senhora sem perceber que eu estava com ele comentou: que horror trazer o menino "doente" na praia! Márcia Schanuel Bastos, mãe de Gabriel, 16 anos.
"A Stella estava linda, toda arrumadinha. Saímos orgulhosos para passear no shopping. Quando uma senhora olha e diz: É doentinha ela, né? O que ela tem? Realmente não a vemos assim, e nesse dia chocou mais. Ela tinha 3 anos, linda." Juliana Galindo, irmã de Stella Galindo, 21 anos.
"Disseram a uma amiga cadeirante e que está no mercado de trabalho: você é inútil, só nos atrapalha... Chorei muito quando ela me contou..." Anônimo, não quis se identificar para não expor a amiga.
"Que bonito de se ver uma mãe tão jovem cuidar assim da sua filha, se ela tivesse saúde, ela seria tudo pra você, não é? Larissa Alves Scapolan, mãe de Emanuely, 5 anos.
"Um dia eu ouvi de uma parente próxima: ela tem uma filha doentinha mas ela nem liga, já tem até outra..." Anne Weirich, mãe de Lara, 3 anos.
"Quando não falam, olham com expressão de dó da criança e dó de nós, mães. Acham que temos peso, que somos tristes e infelizes, mal sabem que minha maior felicidade é minha filha Nana, meu presente maior." Denise Batista Cabral, mãe de Nayane, 8 anos.
"Na nossa família ouvi de um familiar bem próximo: Você acha que ele vai ser alguém ou algo algum dia? Pra que vc se esforça tanto? Você sabe que ele nunca vai aprender nada... E muitos ignoram como se meu filho não existisse... É muito triste mesmo, e isso dentro da própria família..." Megg Melo, mãe de Nuno Alvares de Melo, 14 anos.
"Mãe, o que você espera de da escola? Seu filho só dorme e não segura nem uma caneta!" Sann Nito, mãe de Denner, 10 anos.
"Eu ouvi de uma pessoa muito próxima: Se tivesse identificado na gravidez, poderia ter tirado, né? Nossa, como doeu! A pessoa disse isso olhando pra minha filha, me deu a entender que se eu quisesse mata-la naquele momento, não faria diferença..." Tatiane Moraes Rocha, mãe de Ana Beatriz, 2 anos.

Quando recebo um chamado

Quando recebo um chamado
Dandan Fev 2015 f1

Sim concordo que Deus escolhe e capacita os pais de filhos com deficiência.
Se me avisassem que eu seria mãe de um anjinho talvez não acreditasse.
Aliás..... custou a acreditar! Passei pela chamada " negação".
Pensava " não...tudo é um sonho."
Mas quando amanhecia a realidade estava à minha frente.
Meu Danilo suplicando por atenção e colo.
Aiai Dandan os primeiros anos foram difíceis para a mamãe..
Eu estaria mentindo se falasse que foi tranquilo, simples, rápido.
Foi D I F I C I L.
Daí a admiração em pais que adotam.
Que vão ao encontro destes sentimentos limítrofes que vivemos!
Quanto amor papais! Desprendimento. Anjos como os anjos que escolheram.
Somos chamadas para estar ao lado dos Danilos.
Minha teimosia +coragem + gênio forte fizeram com que eu entrasse na turma. DEUS soube aproveitar meus defeitos para a árdua convivência !
O garotão cresce, amadurece e surpreende. Trajetória longa.
Entender o chamado simplifica. As pessoas que nos conhecem
sentem a força e o poder de um DEUS que tudo pode. ELE decide.
Através dos Danilos valorizamos nossa vida.
Que eu possa cumprir diariamente a minha missão.
Que eu seja capacitada, sempre!